Trisomie 21 – Oktober ist Down Syndrom Awareness Monat

Auf dem Bild ist die Tochter der Autorin, die kleine Greta zu sehen.

Gastbeitrag von Anna Held

Große Greta-Liebe ❤️ Nicht nur bei Anna und Oskar, sondern auch bei uns zuhause. Unsere Greta ist 13 Monate alt, hat blonde Haare, liebt es Kuckuck zu spielen und hat wunderschöne blaue Augen. Und ein Chromosom mehr, als alle anderen Menschen, die ich kenne. Das hätten wir in der Schwangerschaft schon erfahren können - wenn wir gewollt hätten. Doch wie bei ihrer großen Schwester hatten wir uns bewusst gegen Pränataldiagnostik entschieden. Denn es war uns klar, dass wir uns nicht gegen unser Kind entscheiden würden.

 

So wurden wir bei der Geburt von Greta überrascht. Das 21. Chromosom gibt es bei ihr dreimal statt nur doppelt. Trisomie 21, Down Syndrom. Den Verdacht äußerte die Kinderärztin bereits im Kreißsaal. Ich weiß noch, dass ich dachte, ich bin im falschen Film. Oder hätte mich verhört. Meine Tochter, die ich doch schon jetzt über alles liebte, die so absolut fit und rosig in meinem Arm lag nach dieser Traumgeburt. Ich war fassungslos und die nächsten Tage bis zur Diagnose und auch die nächsten Wochen waren eine Achterbahn der Gefühle: Viel Liebe, Trauer, Angst, Sorge und Fürsorge für dieses kleine zarte Baby.

 

 

Wir wussten nicht viel über Trisomie 21 (ich finde das klingt so viel schöner als Down Syndrom und ist auch weniger besetzt). Wir mussten uns erst einmal einlesen und uns auch mit unserem Bild vom Down Syndrom beschäftigen. Viele Fragen waren in unseren Köpfen: Wie wird unser Umfeld auf Greta reagieren? Wie wird sich unser Leben verändern? Wie wird Gretas Alltag aussehen? Mit welchen gesundheitlichen Themen wird sie zu kämpfen haben? Unsere google-Recherche hat uns sehr ernüchtert und nicht gerade Mut gemacht. Es war eine reine Ansammlung von möglichen Symptomen, denn mit der Trisomie 21 gehen oft einige gesundheitliche Themen einher.

 

In der Kinderklinik, in der wir beim Durchchecken waren, teilte ich mir das Zimmer mit einer Mutter, deren neugeborene Tochter zwei schwere Herzfehler hatte, die erst nach der Geburt festgestellt wurden. Das hat mir die Augen geöffnet: Egal wieviel man testet, die Garantie auf ein gesundes Kind gibt es nicht. Auch diese Mutter machte sich große Sorgen um die Zukunft. Ob ihr Kind die OP gut überstehen und ob es jemals mit seinen Freunden herumtoben können wird.

Wie sich herausstellte, ist Greta kerngesund. Große Erleichterung. Und gleichzeitig war ich fassungslos: Dieses kerngesunde Baby hätte bis kurz vor der Geburt abgetrieben werden können. Tatsächlich entscheiden sich in Deutschland 9 von 10 Eltern gegen ihr Kind, wenn sie von der Trisomie 21 erfahren. Oft wird von den Ärzten, von Partnern, Familie, Freunden und den Erwartungen der Gesellschaft an ein „perfektes“ Kind enormer Entscheidungs- und Zeitdruck aufgebaut. Über die psychischen Folgen einer Abtreibung, v.a. einer Spätabtreibung hingegen wahrscheinlich kaum. Allein der Gedanke, dass ich in einer solchen Situation aus meiner eigenen Angst heraus auch nur eine Sekunde darüber nachgedacht haben könnte, mich gegen Greta zu entscheiden, ist für mich unerträglich. Denn wir sind inzwischen im Alltag angekommen und meine Sorgen und Ängste haben sich weitestgehend in Luft aufgelöst.

 

Ein Leben zu viert und Trisomie 21

Unser Leben zu Viert ist wunderschön, stressig und chaotisch, so wie in allen Familien mit zwei Kleinkindern. Klar gibt es auch Unterschiede: Wir gehen zur Heilpädagogik statt zum Pekip und zur Physio statt zur Krabbelgruppe – der Unterschied ist marginal. Wir lernen zu akzeptieren, dass Greta etwas länger als andere Kinder brauchen wird, um Meilensteine zu erreichen. So lernt sie momentan zu robben und bis zu den ersten Schritten und den ersten Sätzen wird noch einige Zeit vergehen – aber sie wird es lernen, davon sind wir überzeugt. Wir sind sehr froh, dass wir für Greta in der Kita bei uns im Nachbardorf einen Platz bekommen haben. Sobald sie krabbeln kann, möchten wir mit der Eingewöhnung beginnen und hoffen, es klappt gut. Es ist uns wichtig, dass sie mit allen Kindern im Dorf gemeinsam aufwächst und es für die Nachbarskinder so hoffentlich selbstverständlich sein wird, dass Greta dazu gehört. Diese Kinder werden hoffentlich keine Berührungsängste haben, wenn sie später Menschen mit Trisomie 21 begegnen. Negative Rückmeldungen auf Greta haben wir bisher nicht gehabt, aber dass einige Leute nicht wissen, wie sie auf sie und uns zugehen sollen, bemerken wir leider schon. Das Bild der Trisomie 21 war bei uns und ist bei den meisten Leuten leider veraltet. Die Forschung hat in den letzten 20 Jahren riesige Fortschritte gemacht: Die typischen Herzfehler (bei 50-60% der Kinder) oder Verdauungsthemen sind gut operabel. Falls es zu Schilddrüsenstörungen, Hör-oder Sehproblemen kommt, so ist das für die Ärzte Routine. Entsprechend liegt die Lebenserwartung von Menschen mit Trisomie 21 inzwischen bei 60 Jahren, Tendenz steigend. In den 70ern lag sie noch bei weniger als 10 Jahren! Kinder, denen man früher kaum etwas zutraute, werden heute intensiv gefördert und können weitgehend selbstständig leben. Das ist so ein Punkt, der in unserer Gesellschaft einen hohen Stellenwert hat. Wichtiger und erstrebenswerter, als dass die Kinder später ohne Hilfe ihren Alltag meistern können, müsste uns Eltern jedoch sein, dass sie glücklich werden! Einer Harvard-Studie zufolge sind 99% der Menschen mit Trisomie 21 glücklich mit ihrem Leben und 97% mit sich selbst zufrieden. 

 

Das sollte man vor Augen haben, wenn man sich Gedanken über Feindiagnostik in der Schwangerschaft macht. Man muss sich vorher im Klaren darüber sein, wie man im Fall der Fälle entscheiden würde. Ein genetisch „normales“ Kind kann man sich nicht ertesten, denn auch die Tests wie NIPT haben ihre Grenzen und erkennen nur die häufigsten  Chromosomenveränderungen, darunter auch recht unauffällige, die ohne Test vielleicht gar nicht erkannt würden. Zudem entstehen 97% aller Behinderungen erst im Laufe des Lebens. Trotz Test also keine Garantie, dass man als Eltern um Therapien, Entwicklungsgespräche, Gutachten herumkommt und das eigene Kind ein einfaches Leben haben wird. Wie also mit dem Ergebnis umgehen? Oder lässt man lieber alles auf sich zukommen und bleibt „guter Hoffnung“? 

 

 

 

Was hilft Eltern wirklich bei der Diagnose Trisomie 21 ?

Die Entscheidung ist sehr persönlich, sensibel und wichtig - man sollte sie frei treffen können. Ich bin sehr glücklich, dass ich nichts wusste und so meine Schwangerschaft unbeschwert genießen konnte. Greta ist unser Wunschkind und ein Geschenk. Wir sind sehr stolz auf sie, sie macht uns zu glücklichen Eltern und wir lieben sie über alles. Die Chromosmenanzahl spielt dabei keine Rolle. Wir möchten zeigen, dass es für uns keinen Grund gibt, Angst vor Trisomie 21 zu haben und Eltern dazu ermutigen, sich für ihre Kinder zu entscheiden. Es ist nicht immer leicht und es werden noch Herausforderungen kommen, doch davor kann man sich im Leben nicht schützen. Wenn sich das Bild von Trisomie 21 in der Gesellschaft ändert, verringert sich vielleicht auch endlich der Druck auf werdende Eltern, in den Augen der Gesellschaft „perfekte“ Kinder bekommen zu müssen.

 

Instagram-Accounts, die das Familienleben mit Trisomie 21 zeigen

Mir haben damals vor allem diese Instagram-Accounts geholfen, einen realistischen Einblick in das Leben einer Familie mit einem Kind mit Extrachromosom zu erhalten. 

 

 

Eine tolle Initiative, die Eltern in der schweren Zeit nach der Diagnose hilft, ist @vonmutterzumutter. Lara Marszalek setzt mit ihrem Heft genau in dem Moment an, wenn man den Schock der Diagnose oder des Verdachts verarbeiten muss und ein Blick in die Zukunft genau das ist, was man braucht. In dem Heft schreiben Mütter Briefe an ihr eigenes Ich und wählen genau die Worte, die sie in dem Moment gerne gehört hätten, um ihre Ängste und Sorgen zu nehmen und Mut zu machen.

 

 


  

Anna ist Teil unserer Hugo-Family und trägt den Wunsch im Herzen, anderen Eltern zu zeigen, das Kinder mit Trisomie 21 ein Geschenk sind. Das sehen wir genauso und möchten mithilfe ihrer Geschichte darauf aufmerksam machen und vielleicht dem ein oder anderen Elternteil damit helfen. Schreibe deine Fragen und Gedanken gern direkt hier unter den Blogpost.

 


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Kommentare: 1
  • #1

    Ilona (Mittwoch, 28 Oktober 2020 21:18)

    Danke für diesen schönen Beitrag ❤️

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